Lysosomale Speichererkrankungen sind äußerst selten und erste Symptome treten meist schon im Kindesalter auf. Da die Erkrankungen oft sehr spät, meist erst im Erwachsenenalter, diagnostiziert werden, haben Patienten häufig eine lange Odyssee von Arztbesuchen hinter sich und eine hohe Symptomlast mit starken Einschränkungen der Lebensqualität entwickelt. Neben der Therapieeinstellung  in den wenigen Spezialzentren, die meist weit vom Wohnort der Patienten ernfernt liegen, benötigen die Patienten zusätzliche Versorgungsleistungen in Wohnortnähe. Viele Patienten müssen auch Teilhabeleistungen in Anspruch nehmen. Die Komplexität der Aufgaben im Zusammenhang mit der Erkrankung kann für Patienten überfordernd sein. In diesem Projekt soll getestet werden, in wie weit Lyso-Lotsen Patienten im regionalen Versorgungsnetzwerk unterstützen und damit auch Therapieerfolge und die Verbesserung der Teilhabe unterstützen können.

Lyso-Lotsen sind Gesundheitshelfer, die Patienten mit lysosomalen Erkrankungen bei der Bewältigung von Aufgaben im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung unterstützen. Sie arbeiten eng mit den Ärzt*innen der Fachzentren für lysosomale Speichererkrankungen zusammen und werden von ihnen angefordert, wenn Patienten die Unterstützungsleistungen in Anspruch nehmen wollen.

Die Hauptaufgabe der Lotsen besteht in der Koordination der meist komplexen Versorgungsleistungen im regionalen Versorgungsnetzwerk der Patienten. Sie bilden damit eine wichtige Schnittstelle zu den Fachzentren, welche die Patienten meist nur 1-2 Mal pro Jahr sehen. Zumeist geht es um die Vermittlung von geeigneten Ansprechpartnern (z. B. Fachärzten oder Selbsthilfegruppen) oder um die Unterstützung bei Antragstellungen aus dem sozialrechtlichen Bereich (z. B. Teilhabeleistungen).

Grundsätzlich alle Patienten mit lysosomalen Speichererkrankungen.

Das Projekt wird in enger Kooperation mit dem Fabry-Zentrum der Universitätsklinik Köln (Prof. Christine Kurschat),  dem Zentrum für seltene Erkrankungen der Uniklinik Marburg/Gießen (Dr. Christina Lampe, Prof. Andreas Hahn) und dem Fabry-Zentrum der Medizinischen Hochschule Hannover (Prof. Anhib Das, Dr. Jessica Kaufeld) durchgeführt. Diese Zentren gehören auch zum wissenschaftlichen Beirat des Projekts. Patienten, die in diesen Zentren behandelt werden und in den Bundesländern Nordrhein-Westfalen, Rheinland-Pfalz, Hessen und Niedersachsen wohnen, können die Leistungen der Lyso-Lotsen jederzeit in Anspruch nehmen.

Aber auch für andere Zentren und Patienten außerhalb dieser Regionen bieten wir die Leistungen der Lyso-Lotsen an. Bei zu großer Entfernung werden die Beratungsleistungen dann telefonisch oder per Videokonferenz durchgeführt.

Nehmen Sie einfach Kontakt mit unserem Projektkoordinator Dr. Dirk Mohr auf:

0152-54239042 oder info@patcongug.de

Er wird Sie informieren und bei Bedarf an einen Lotsen vermitteln.