Wissenschaftlicher Beirat
Internistin, Nephrologin, Hypertensiologin DHL; Leiterin des Fabry-Zentrums der Universitätsklinik Köln
Direktorin des Zentrums für Seltene Krankheiten in der Abteilung für Kinderneurologie, Epileptologie und Sozialmedizin am Universitätsklinikum Gießen
Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin; Leiter der Pädiatrischen Stoffwechselmedizin (incl. Stoffwechsellabor) an der
Kinderklinik der medizinischen Hochschule Hannover (MHH)
Fachanwalt für Sozialrecht; Sozialrechtlicher Berater für MPS Deutschland e. V:
Psycho- und Verhaltenstherapeutin
Patienten-Beirat
Vorsitzender der Morbus Fabry Selbsthilfe e. V.
1. Vorsitzender des Vorstands der MPS Gesellschaft Deutschland e. V.
Vorsitzender der Pompe Deutschland e. V.
2. Vorsitzende und Kassiererin der Selbsthilfegruppe Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e. V.
Vorstandsvorsitzender der Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V.
Salierweg 5
53859 Niederkassel
info@patcongug.de